Недетские проблемы

Горе в семью Колесниковых, как обычно бывает, пришло неожиданно – когда вдруг ослепла 6-летняя дочь Алена. Два года бесконечной борьбы за здоровье девочки практически не дали результатов.

Ювениальный ревматоидный артрит (ЮРА), вариант Стилла. Витиеватое название редчайшего заболевания ассоциируется у родных Алены только с одним – постоянным поиском денег на лечение. Увы, оказалось, что чем реже встречается заболевание, тем сложнее его вылечить. Просто потому, что его нет в списке тех болезней, которые лечатся бесплатно. А собрать необходимую сумму на столь же дорого-стоящее, как и редкое заболевание, родные не в силах. И история Алены – случай вовсе не единичный.

Справка «Мегаполиса» По результатам различных исследований, распространенность ЮРА составляет от 2 до 19 случаев в год на 100 000 населения, причем частота заболевания варьируется в различных этнических группах, в связи с чем, в этиологии данной патологии предполагается генетическая предрасположенность, а также влияние окружающих факторов. Некоторые исследователи рассматривают в качестве возможной причины развития ЮРА вирус гриппа.

– Зрение Алена потеряла, во время игры, – вспоминает тетя девочки. – Возилась с куклами, а потом начала руками шарить – искать их на ощупь, как делают слепые. Она не видела кукол. До этого девочка жаловалась на боли в ногах, врачи Детской областной больницы (ДОБ) определили ревматизм, назначили лечение и направили наблюдаться в больницу Зыряновска (город ВКО, где проживает Алена с родителями), но местный врач даже не стал ее обследовать. А через два месяца Алена ослепла. Ее положили в Зыряновске в больницу, там назначили неправильное лечение, в результате один глаз зарубцевался и теперь не видит вообще. Второй видит только на 10%, и то благодаря врачам областной больницы, которые предотвратили рубцевание.

Здесь же, по словам тети Алены, проводят и поддерживающее лечение девочки, но – только поддерживающее, о попытке вернуть зрение не идет и речи. Последняя надежда у родителей единственной дочери – Новосибирская клиника, где проводят лечение данного заболевания, но попасть туда по квоте не получается.

По словам директора ДОБ Раи Рахимовой, заключение о необходимости лечения за границей дают специалисты Института педиатрии и детской хирургии или республиканской Аксайской клинической больницы, оно и понятно – лечение будет проходить за счет республиканских денег, а лечиться за границу направляют лишь в том случае, если на территории Казахстана помочь ребенку нельзя. В случае с Аленой все очень непросто.

– У девочки ЮРА – системный вариант идет с поражением глаз – это очень тяжелая форма, – говорит кардио-ревматолог ДОБ Маргарита Сон, – даже при очень хорошем и своевременном лечении здесь очень быстро наступает инвалидность. По статистике, у 50% ревматических больных – в течение первых 5 лет, а 25% практически не поддаются лечению. При этом учтите, что у детей заболевание протекает намного тяжелее и злокачественнее, а еще если и с поражением глаз, что само по себе – тяжелейшая форма, то, как правило, у маленьких больных наступает слепота. Что касается заграничных клиник, в том числе и российских, то официально это заболевание на территории Казахстана лечится, а значит, квота не выделяется. Другой вопрос, что лечение очень дорогостоящее и выделяемых для этого денег просто не хватает. Вся проблема в том, что эта терапия – пожизненная, в лучшем случае – в течение 5 лет, но, повторюсь, это – у взрослых, у детей все не так оптимистично.

Загвоздка еще и в финансовой стороне вопроса. Один флакон препарата, который могут использовать в терапии, стоит 1000 долларов, только на один курс необходимо от 5 до 10 флаконов, а лечение необходимо проводить ежемесячно на протяжении всей жизни… Опять же статистика отводит лишь 50% на то, что препарат поможет. Ну какая клиника сможет позволить себе такие траты?

Вовсе не хочется считать это причиной того, что в республиканской клинике не подтвердили диагноз, поставленный специалистами ДОБ. Врачи решили, что у девочки банальное воспаление глаз от какой-то инфекции. И все. Это значит не только то, что ребенку отныне не положено дорогостоящее лечение в пределах республики, не говоря уже о получении квоты на лечение за границей.

Кстати, по поводу диагноза. Родные Алены решили везти девочку в Новосибирскую клиническую больницу за свой счет. Чтобы собрать деньги на поездку, стали продавать имущество. В Новосибирске диагноз, поставленный усть-каменогорскими врачами, подтвердили. Там же девочка прошла и курс терапии. Первый.

Сегодня для Алены в ДОБ делается все возможное, хотя, признается Рая Рахимова, даже поддерживающее лечение девочки для бюджета больницы обходится недешево. Сохранение жизни ребенка (а в данном случае речь идет именно об этом) – процедура насколько трудоемкая, настолько и дорогая. Опять же родителям ребенка, понимают в медучреждении, потянуть лечение будет не по силам.

Елена, тетя девочки, у которой Алена и живет в Усть-Каменогорске во время лечения, рассказывает, что ребенок за последнее время сильно ослаб, практически не растет и не ест. Все сложнее Алене ходить, она быстро устает. Со страхом женщина рассказывает об известных ей случаях подобного заболевания.

– В городе Алена четвертая с таким диагнозом. Я знаю, что одна семья с ребенком уехали в Россию, другая – продали квартиру, чтобы были деньги на лечение, в третьей семье ребенок умер.

– В моей практике это первый случай именно с таким диагнозом, – говорит Маргарита Сон. – Но сейчас эта болезнь у детей стала встречаться намного чаще, а раньше вообще не было. Ведь у нас до сих пор даже нет такой профессии, как детский ревматолог. Многие врачи даже не знают про такие заболевания. А в данном случае, не та доза препарата может привести к злокачественной форме. Но в любом случае, если родители настроены ребенка лечить, пытаются найти средства для этого, пусть не останавливаются. Но здесь очень важно помнить, что однократный курс лечения результатов не даст.

– Что делать родителям девочки? Бороться, – говорит Рая Рахимова. – У нас подобная категория детей – больных тяжелыми и дорогостоящими заболеваниями, не такая уж маленькая. Лет 5-6 назад денег на их лечение вообще не выделялось, а сейчас они обеспечиваются очень дорогими препаратами за счет государства. Благодаря этому многие жизни удалось спасти. Например, с гемофилией в области больше 20 детей, каждый год в больницу они поступали с кровоизлияниями, не всех удавалось спасти. В прошлом году не было ни одного такого случая, потому что на протяжении последних двух лет эти дети обеспечиваются очень дорогим, но эффективным препаратом для свертываемости крови. Государство смогло закупить этим детям ново-севан даже для профилактики. То же самое и с сахарным диабетом, бронхиальной астмой, многими другими не менее тяжелыми, но еще более распространенными заболеваниями, чем ЮРА. Будем надеяться, что и на его лечение в скором будущем выделят деньги.

Родители Алены, конечно, надеются. Но еще понимают, что сегодня жизнь девочки зависит от того, сможет ли она пройти очередной курс терапии. Мама больного ребенка уже продала все, что семья имела. Остался только деревянный дом, за который в Зыряновске дают не больше 200 тысяч тенге. Этих денег не хватит и на два курса терапии…

Родные тяжело больной Алены Колесниковой просят всех, кто может хоть чем-то помочь, откликнуться и посодействовать в сборе денег на лечение девочки.

Номер счета в Народном банке №1599051003020953