Квота на жизнь
Казахстанская медицина далека от мирового уровня. Этот факт не отрицают даже чиновники от здравоохранения. Именно поэтому наше государство обязуется оплатить лечение любого гражданина за рубежом, если медицина нашей страны бессильна перед поставленным ему диагнозом. Это в идеале. На самом же деле, вместо того, чтобы вместе с чиновниками биться за жизнь больного, родственникам приходится бороться с бюрократической системой.
А драгоценное время уходит. Получить квоту для лечения за рубежом очень тяжело. И не каждый пациент может дожить до положительного исхода этой борьбы.
История первая. Виновата бюрократия
Год назад в больнице Новосибирска умер наш земляк, 16-летний мальчик из Зайсана Ержигит Жуматаев. Почти полгода мать подростка Гульмира Абаевна добивалась выделения квоты на лечение сына в Израиле. Она победила. Квоту Ержигит получил. Но слишком поздно. Перед вылетом в клинику мальчик умер.
Историю Ержигита без слез слушать невозможно. По словам мамы, паренек заболел внезапно. Пошла носом кровь. Потом новое кровотечение. В гематологическом отделении областной больницы поставили диагноз - острый лимфобластный лейкоз (рак крови). Количество раковых клеток в костном мозге составляло 83 процента. Началась изнурительная борьба за жизнь сына.
Вскоре Гульмира Джуматаева поняла, что необходимой медицинской помощи в Казахстане ее мальчик не получит. Нужно ехать за границу. Она ходила по предприятиям, просила деньги, искала спонсоров. Семья продала все имущество, которое у них было - дом, хозяйство. На вырученные средства родители повезли мальчика в Новосибирск.
В НИИ клинической иммунологии Ержигита держали на высоких дозах "химии". Предупредили сразу - это только поддерживающая терапия. Без пересадки костного мозга не обойтись. Счет идет на недели.
В Казахстане на тот момент такие операции не проводились. Мама начала собирать документы на квоту для лечения сына за рубежом. Бумаг вроде немного, всего четыре. Но получить некоторые из них очень непросто.
Чтобы ускорить процесс, Гульмира Джуматаева обратилась в филиал партии "Алга" (данная политическая организация находится в стадии регистрации). Активист усть-каменогорского оргкомитета партии Ирина Суворова вспоминает, как тяжело пришлось тогда матери Ержигита.
- Я помню, Гульмира Абаевна пришла к нам вся в слезах. Говорит, в Минздраве дали предварительное одобрение. Но вы сначала сами найдите донора, сказали ей, а потом мы уже будем добиваться финансирования операции в той стране, где живет донор, - рассказывает Ирина. - Представляете? Где и каким образом женщине из казахстанской глубинки можно найти донора костного мозга, который бы соответствовал медицинским требованиям? В тот момент мы, как могли, поддерживали маму. Нам удалось связаться с врачом из Санкт-Петербурга, который помог найти донора в Израиле.
Даже после того, как удалось договориться с израильской клиникой, было еще несколько недель ожидания ответа из Астаны. Когда Гульмира Абаевна получила квоту, было уже слишком поздно. На следующий день ее сын умер в больнице Новосибирска.
- Я могла бы его спасти, если бы успели оформить квоту. Слишком поздно нам ее дали, - рассказала по телефону журналисту "МГ" Гульмира Джуматаева. - Мы продали все свое имущество. Мы сделали все, что смогли. Все зря. Моему мальчику было всего 16 лет, он должен был пойти в 11 класс.
История вторая. Виновато безразличие
Похожая история произошла с жительницей села Берель Катон-Карагайского района Кульбану Урсариновой. Она так и не смогла добиться квоты для лечения своей дочери. 21-летняя Аягоз умерла вследствие тяжелой апластической анемии (болезнь, при которой костный мозг не способен больше вырабатывать клетки крови). Девушка так и не дождалась какой-либо помощи на родине.
Когда Аягоз обратилась с жалобами в свою поликлинику, ей выписали лекарства, даже не удосужившись взять анализы. Как позже объяснила свое поведение участковый врач, "по девушке не было видно, что она болеет".
- Когда у дочери началось кровотечение, ее госпитализировали в областную больницу. Не знаю, чем ее лечили, но улучшение не наступало. Я почти каждый день ходила к заведующей отделением и просила помощи. Тянуть нельзя, иммунитет ослаблен, нужно искать помощи в другой больнице, дайте заключение о том, что наша медицина бессильна, - рассказывает свою версию событий мама. - И каждый раз врач кормила меня обещаниями. То говорила, что должны приехать специалисты из Америки. То убеждала, что девочке сделают операцию. На мои вопросы отвечала, что улучшение не наступает, потому что Аягоз необходимо лекарство, которого в Казахстане вообще нет.
А время шло, девушке становилось все хуже и хуже. Тогда Кульбану услышала от знакомых, что необходимое лечение можно получить в Новосибирске. Цена вопроса - пять миллионов тенге. Кульбану Урсаринова стала добиваться квоты.
- Я ни одного врача не просила помочь нам деньгами из своего кармана. Ведь есть средства, которые выделяет государство. От докторов требовалось только подписать бумагу. Но нужного заключения я так и не получила, - объясняет Кульбану. - В итоге мне сказали, что квоту при такой болезни не дают - лечение слишком дорогое.
Когда родители поняли, что рассчитывать могут только на себя, начали искать деньги. Продали все, что могли. Отвезли дочь в Новосибирск. Российские врачи сделали первые анализы и ужаснулись.
- Нам сказали, что дочери неправильно переливали кровь в Казахстане, - вспоминает страшные дни мать. - Во время лечения в российской клинике у нее случился инсульт. Врачи сказали - вы слишком поздно ее привезли. У меня сердце разрывается от того, что я не смогла помочь. Можно было и пересадку костного мозга сделать. Могли бы поехать в Германию, в Израиль. Неужели в Казахстане нет таких денег, чтобы помочь одному ребенку?
Аягоз было 21 год. Она заканчивала третий курс института. Жить бы да жить...
История третья. Шансы есть
Данилу Лутохину тоже поставили страшный диагноз - рак лимфатической системы. Лимфогранулематоз.
Несмотря на то, что эта болезнь вроде бы лечится на территории Казахстана, родители мальчика увезли сына в российскую клинику. Они уже не доверяют казахстанской медицине. И тратить драгоценное время на просьбы о лечении в Казахстане не хотят.
Сегодня мама Данила, Елена, с ужасом вспоминает первые два месяца болезни, когда они пытались выяснить диагноз сына и получить лечение в больницах Усть-Каменогорска. Ни с того ни с сего мальчик начал температурить. Болел правый бок. Педиатры сначала лечили его от ОРВИ, потом - от анемии, позже - от лептоспироза, гепатита.
- В первой детской поликлинике мы сдали анализы и получили хорошие результаты. Но ребенку все хуже и хуже. Тогда мы сдали кровь в платной лаборатории, и результаты шокировали и нас, и медиков частного медучреждения, которые недоумевали: "Как мальчик вообще ходит?" - рассказывает свою историю Елена. - Представляете? А в детской поликлинике гематолог меня и еще отругала. Что, вы, мол, бегаете по платным клиникам. Я доверяю анализам только своей лаборатории. В беседе с другим врачом в моем присутствии гематолог сказала, что лечить нужно маму, а не ребенка. А мальчик, мол, здоров и должен ходить в школу.
Наверное, этот разговор стал последней каплей. Родители больше не могли мириться с тем, что ребенок угасает на глазах, а никакой адекватной помощи не получает. Поехали в Новосибирск. Российские специалисты провели полное обследование, диагностическую операцию и обнаружили злокачественное образование в селезенке, лимфоузлы в печени.
- Селезенка здорового 12-летнего ребенка весит 150 граммов, у моего сына она оказалась весом 800 граммов, вся в лимфоузлах. Хирург признался, что за всю свою медицинскую практику впервые видит такую селезенку. Во время операции орган развалился на куски в его руках, - говорит Елена. - После лабораторных исследований поставили четкий диагноз - лимфогранулематоз (лимфома Ходжкина). Онкологи сказали - если бы вы не потеряли эти два месяца, если бы дома вас не пичкали разными антибиотиками, таких тяжелых последствий могло бы и не быть.
После операции Данил встал на трудный путь лечения от рака. Шесть курсов химиотерапии, семь месяцев лучевой терапии. О том, что пришлось пережить за это время ребенку, мама даже вспоминать не хочет.
Сейчас семья вновь собирается "на лучи". Осталось еще два курса. Чтобы пройти лечение в Казахстане бесплатно, Елена созванивалась с республиканской больницей, которая занимается лечением онкозаболеваний. Но, как оказалось, в казахстанской клинике нет в наличии двух препаратов, необходимых Данилу.
- 1 июня, когда мы лежали в больнице в России, туда приехала делегация с руководителем облздрава Новосибирской области. Представляя пациентов гостям, наш онколог упомянула, что Данил - пациент из Казахстана, лечится платно, - говорит Елена Владимировна. - И через какое-то время к нам приехали из облздрава и сообщили, что российский бюджет готов оплатить несколько месяцев нашего лечения. Для нас это было огромной помощью. К сожалению, в родной стране я не нахожу такого понимания.
Первые месяцы родители не задумывались о деньгах. Несмотря на то, что мама ушла с работы, первое время им хватало заработка отца. Но через год дорогостоящего лечения финансы стали серьезной проблемой. Елена начала обращаться к спонсорам, просить помощи у предпринимателей, жителей нашего города.
Ориентировочная сумма будущих затрат составляет 180 тысяч рублей или около миллиона тенге. Единственная надежда теперь - на помощь неравнодушных людей. Сейчас мама рассылает письма во все благотворительные фонды России и Казахстана. Елена готова бороться за жизнь своего сына. Любыми средствами. Она верит, что несмотря на ошибкии равнодушие казахстанских врачей, сможет добиться выздоровления своего сына.
В ходе подготовки материала редакция "МГ" дважды направляла запросы в управление здравоохранения ВКО с просьбой прокомментировать случаи гибели Ержигита Жуматаева и Аягоз Урсариновой. А также мы просили объяснить, почему в нашей области люди умирают до того, как получают квоту. Однако ответ до сих пор нами не получен. Просим главного медика области все же ответить на вопросы редакции и рассмотреть возможность оказания помощи семье Данила.
Ирина КИРИЛЮК, Фото из личного архива семмьи Лутохиных.
P. S.: Те, кто имеет возможность помочь семье Данила Лутохина и готов принять участие в судьбе мальчика, могут позвонить по контактному телефону 8-705-453-8128.
В комментариях запрещены ненормативная лексика и оскорбления, высказывания, нарушающие нормы законодательства РК, реклама, комментарии, набранные ЗАГЛАВНЫМИ буквами. Оставляя комментарий, вы соглашаетесь с тем, что можете быть привлечены к ответственности в соответствии с законодательством РК, а также даёте свое согласие на сбор и обработку ваших персональных данных.