Ярмарка для Султана

Султану Ибраеву 1 год и 8 месяцев. Полтора года назад во сне от сердечной недостаточности умер его отец. А через месяц врачи поставили малышу страшный диагноз – синдром Веста. Это сложная форма эпилепсии, заболевание, угрожающее жизни.

Приступы начинаются при любом всплеске эмоций: от плача или радости, от громких звуков или просто при пробуждении. В это время ребёнок находится в сознании и сильно мучается.

Аршын, молодая мама мальчика, с помощью родственников собрала 15 тысяч долларов на полное обследование сына в пекинской клинике. Они перепробовали все возможные лекарства, у которых есть жуткий побочный эффект – они ослабляют тонус мышц и не дают им развиваться. В свои годы Султан не ходит, с трудом держит голову. И эта медикаментозная атака, как выяснилось, была бесполезна: помочь может только операция. Которая в той же клинике стоит 35 000 долларов (в альтернативной потребуется снова проходить сложное обследование с облучением).

Есть два вида операций при таком диагнозе. На открытом мозге – дешевле, но при этом сам мозг неизбежно будет повреждён. Сейчас появились новые технологии, позволяющие устранить эпилептические очаги без вскрытия черепа. Именно о такой операции для Султана мечтают его родные. Ведь особенность синдрома Веста в том, что своевременная операция может полностью вернуть человека к здоровой жизни. Султан сможет ходить, играть, учиться. И радоваться жизни, и смеяться без боли и страха перед следующим неизбежным приступом.

За помощью к властям официально семья не обращалась: в приватной беседе один из высокопоставленных чиновников пожал плечами: «Почему именно этот ребёнок? Помощи много кто просит».

Осталась надежда на добрых людей.

Две девушки, знакомые семьи Ибраевых, начали благотворительный марафон «Помощь Султану». Они распространяют информацию о мальчике в интернете, договариваются об установлении урн для сбора пожертвований в торговых точках. Навстречу пошли не только устькаменогорские, но и алматинские компании.

Главным событием станет ярмарка, которая пройдёт в парке Жастар 31 мая. На ней будут действовать несколько площадок по торговле одеждой, украшениями ручной работы, игрушками, книгами, выпечкой. Для детей будет организована отдельная программа с играми и развлечениями. Каждый сможет нанести себе аквагрим или рисунок хной, а также заплести вычурные косы. Там же будет работать профессиональный фотограф, у которого можно заказать фотосессию. Во время ярмарки пройдёт концерт.

– 100% собранных средств будут направлены на лечение Султана, - говорит Арай Актаева, одна из организаторов ярмарки. - Надо отметить, что нам не отказал ни один творческий или трудовой коллектив, к которому мы обращались.

Она и ее подруга Динара выкладывают подробности марафона в Инстаграм: aktaevaaray и dinara_ossanova. Эту информацию уже начали в качестве поддержки репостить казахстанские звезды: Баян Есентаева, Жания Джурисова, Ануар Нурпеисов, Асылхан Толепов, фан-клуб Дениса Тена.

Всем, кто готов помочь Султану вернуться к здоровой жизни, можно обращаться по телефонам к организаторам марафона и ярмарки: 8-777-527-99-66 (Арай), 8-705-530-47-77 (Динара). Помочь можно вещами для ярмарки, распространением информации и любой волонтерской работой.

Также возможно перечислить средства на счет мамы Султана:

Bank RBK KZ138210839812130157 -(тенге) Ибраева Аршын Сергазыкызы.

СБЕРБАНК KZ73914102204KZ005CH-(тенге) Ибраева Аршын Сергазыкызы.

КАЗКОММЕРЦБАНК KZ5792610017R2543000 -(тенге) Ибраева Аршын Сергазыкызы.

Народный Банк KZ776011543000025824 -(тенге) Ибраева Аршын Сергазыкызы.